Jochem Myjer (48) is bij het grote publiek vooral bekend als cabaretier, maar hij zet zich al jaren in voor meer aandacht voor narcolepsie. Zijn dochter Limoni heeft de aandoening en is dagelijks afhankelijk van medicijnen om haar slaap-waakritme onder controle te houden.
Voor veel mensen klinkt het heftig wanneer ze horen dat een meisje van 17 jaar GHB en dexamfetamine voorgeschreven krijgt. Toch is dat voor Limoni de realiteit. Zonder deze medicatie is een normaal dagelijks leven voor haar nauwelijks mogelijk.
Toen Limoni zeven jaar oud was, kreeg ze de diagnose narcolepsie. Door deze aandoening is haar slaap-waakritme ernstig verstoord. Waar de meeste mensen ’s avonds naar bed gaan en vanzelf in slaap vallen, werkt dat bij haar lichaam heel anders.
Limoni moet ’s nachts drie keer GHB innemen om beter te kunnen slapen. Overdag gebruikt ze dexamfetamine om wakker en alert te blijven.
Grote impact op dagelijks leven
Hoe belangrijk de medicatie is, werd twee jaar geleden pijnlijk duidelijk tijdens een vakantie. Door een fout in de berekening van de meegenomen medicijnen kwam Limoni twee dagen zonder GHB te zitten.
In gesprek met het Algemeen Dagblad vertelde Jochem Myjer openhartig wat er toen gebeurde. Zonder medicatie kwamen de levensechte nachtmerries in volle hevigheid terug. Volgens Myjer gaat het om hallucinaties waarin zijn dochter wordt aangevallen of vermoord.
Ook beschreef hij hoe haar hoofd wakker werd, terwijl haar lichaam nog niet meewerkte. “Ik had een doodsbang meisje bij me, trillend als een rietje”, vertelde hij. Als ouder voelde hij zich op dat moment machteloos.
Leven rondom vaste slaapperiodes
Ondanks de aandoening probeert het gezin Limoni zo goed mogelijk te ondersteunen. Dat vraagt veel planning, omdat zij vaste slaapperiodes heeft verspreid over de dag. Veel afspraken en activiteiten moeten daarom om haar ritme heen worden georganiseerd.
Volgens Myjer voelt het soms alsof je voortdurend aan het plannen bent, vergelijkbaar met de zorg voor een baby. Toch doen hij en zijn gezin alles om Limoni een zo normaal en fijn mogelijk leven te geven.
“Als ouders is het enige dat je wil dat ze gewoon een fijne jeugd heeft en een normaal leven kan leiden. Daar hebben we alles voor over”, aldus Myjer.
Mensen moeten zelf kunnen bepalen hoeveel zij over hun gezondheid delen.
Eens of oneens? Laat van je horen.
