De 27-jarige Mark Stone, vader van twee jonge kinderen, heeft de diagnose ALS gekregen. In een openhartige video op TikTok vertelt hij welk opvallend symptoom hij jaren geleden als eerste opmerkte, zonder toen te weten wat er met hem aan de hand was.
Wat is ALS?
ALS staat voor amyotrofische laterale sclerose. Het is een ernstige en progressieve ziekte waarbij zenuwcellen die de spieren aansturen langzaam uitvallen.
Er wordt wereldwijd veel onderzoek gedaan naar de ziekte, maar er bestaat nog geen genezende behandeling. Hoe snel ALS zich ontwikkelt, verschilt sterk per persoon.
De levensverwachting na de diagnose loopt daarom uiteen. Sommige patiënten leven nog enkele jaren, terwijl anderen aanzienlijk langer met de ziekte leven.
Dit was het eerste symptoom
Mark woonde destijds in de Amerikaanse staat Colorado toen hij voor het eerst iets vreemds aan zijn lichaam merkte.
Ongeveer drie tot vier jaar geleden kreeg hij plotseling een vreemd gevoel in zijn voet. In eerste instantie besteedde hij daar weinig aandacht aan.
„Ik kan het moeilijk omschrijven. Het voelde gewoon vreemd”, vertelt hij in zijn video.
Na verloop van tijd veranderde dat gevoel in stijfheid. Volgens Mark trok die stijfheid vanuit zijn voet verder richting zijn linkeronderbeen.
Daar bleef het niet bij. Hij begon ook tintelingen en vreemde sensaties in zijn beenspieren te voelen.
Lopen werd steeds moeilijker
De klachten verspreidden zich langzaam naar andere spieren. Toch dacht Mark aanvankelijk nog steeds niet dat er iets ernstigs aan de hand was.
Dat veranderde toen hij merkte dat lopen steeds lastiger werd.
Daarnaast verloor hij gewicht. Tijdens een verjaardag kreeg hij op een gegeven moment ook hevige buikpijn, waarna hij naar de spoedeisende hulp ging.
Volgens Mark dachten artsen destijds dat zijn klachten mogelijk verband hielden met het coronavirus.
Jarenlang geen duidelijke oorzaak
De klachten verdwenen echter niet en werden uiteindelijk steeds erger. Mark vertelt dat hij gedurende ongeveer drie jaar verschillende artsen bezocht, zonder dat er een duidelijke oorzaak werd gevonden.
Uiteindelijk kwam hij terecht bij een gespecialiseerde arts in Phoenix. Daar volgden nieuwe onderzoeken en kreeg hij de ingrijpende diagnose ALS.
Mark vertelt dat het nieuws hard binnenkwam en dat hij op dat moment zijn hele leven aan zich voorbij zag trekken.
Inmiddels wordt lopen steeds moeilijker. Hij heeft al een rolstoel geprobeerd, maar zegt dat hij zolang mogelijk zelfstandig wil blijven lopen.
